FINES DE LA ENTIDAD

  • Informar a los padres de los niños cardiópatas para que comprendan las dimensiones exactas del problema de sus hijos.
  • Lograr que los niños y jóvenes cardiópatas dispongan del apoyo del personal cualificado (fisioterapeutas, psicólogos, pedagogos, etc.) para la total normalización de sus vidas.
  • Ayudar a las familias en todo aquello que necesiten.
  • Contribuir para que los servicios de cardiología pediátrica dispongan de los medios humanos, técnicos y materiales suficientes para desarrollar su labor.

COLECTIVOS DE ATENCIÓN

Infancia y familia.

ACTIVIDADES

  • Trabajo directo con infancia: Apoyo psicológico durante las hospitalizaciones. Acompañamiento y Juego creativo con los niños hospitalizados. Campamentos de verano para niños y adolescentes con cardiopatías congénitas. Edición y publicación de comics para niños y adolescentes en los que se tratan temas relacionados con las cardiopatías congénitas que les preocupan.
  • Trabajo directo con las familias: Alojamiento gratuito para las familias que, desde su lugar de residencia, tienen que desplazarse a los hospitales de Madrid para que sus hijos sean diagnosticados, tratados y/o intervenidos. Apoyo psicológico durante las hospitalizaciones, a través de reuniones de padres y de atención individualizada. Apoyo psicológico fuera del hospital con sesiones personalizadas y asistencia telefónica o por e-mail. Servicio de información vía teléfono, página web y e-mail. Edición y distribución de publicaciones de contenidos relacionados con las cardiopatías congénitas: guías monográficas, revista. Jornada Anual de Cardiopatías Congénitas para padres de niños con cardiopatías congénitas y afectados directos. Grupos de duelo, dirigido a las familias que han sufrido la pérdida de un hijo
  • Sensibilización: Organización de eventos propios y participación en los que organizan otras entidades.